Ruby je malé dievčatko, ktorému bolo pri narodení diagnostikované genetické ochorenie SMA I. Rehabilitácie a terapie jej dávajú šancu posúvať sa vpred — a robiť malé, no veľmi dôležité kroky.
Ruby je malé dievčatko, ktorému bolo pri narodení diagnostikované genetické ochorenie SMA I. Je to ochorenie, pri ktorom organizmus stráca nervové prepojenia a tým aj možnosť pohybu.
Ruby má iba 8 mesiacov. Vo veku, keď by deti mali bezstarostne objavovať svet, skúšať prvé pohyby a rásť obklopené iba láskou a hrou, ona každý deň bojuje s diagnózou SMA typu 1.
Spinálna muskulárna atrofia je kruté genetické ochorenie, ktoré postupne oslabuje svaly. Každý pohyb, každé zdvihnutie hlavičky, každý nádych môže byť náročnejší než si zdravý človek dokáže predstaviť.
A predsa… Ruby sa nevzdáva.
Jej úsmev dokáže rozžiariť aj tie najťažšie dni. Je silnejšia, než by malo byť akékoľvek bábätko nútené byť. Každý deň nás učí, čo znamená odvaha, trpezlivosť a boj o obyčajné detské okamihy. Je to malé dievčatko plné života, lásky a obrovskej vôle bojovať. My veríme, že si zaslúži šancu vyrastať, smiať sa, hrať sa a žiť život, ktorý jej choroba nechce dovoliť.
Zbierku sme sa rozhodli zorganizovať preto, lebo pre svoju dcérku chceme urobiť všetko, čo je v našich silách. Chceme jej dať šancu na čo najkrajšie detstvo a prístup k liečbe, terapiám a pomôckam, ktoré jej môžu pomôcť zvládať náročné dôsledky SMA. Vieme, že sami to nezvládneme, a preto s pokorou prosíme o pomoc. Vďaka podpore ľudí okolo nás môžeme Ruby spoločne darovať nádej a možnosti, ktoré si zaslúži. „A jedno vieme určite — boj za našu Ruby nikdy nevzdáme.”
Každý príspevok, malý aj veľký, nás približuje k možnosti zabezpečiť Ruby liečbu, terapie, rehabilitácie a zdravotnú starostlivosť, ktorú potrebuje.
Ak sa rozhodnete pomôcť, môžete prispieť na náš transparentný účet, kde je každá pomoc viditeľná a použitá pre Ruby a jej boj za lepší život.
Ďakujeme, že v tom nie sme sami
Prispieť terazSme Peter a Zuzana. Sme rodičia našej malej bojovníčky Ruby.
Nikto vás nepripraví na moment, keď sa dozviete, že vaše dieťa čelí vážnemu ochoreniu. Ale keď ste rodič… nemáte možnosť prestať bojovať.
Od prvého momentu stojíme pri Ruby. Bojujeme s ňou, pre ňu a kvôli nej. Hľadáme silu aj v dňoch, keď je jej najmenej, učíme sa zvládať strach a veriť, že aj malé kroky majú veľký význam.
Ruby nás každý deň učí niečomu, čo sa nedá opísať slovami. Učí nás sile, odvahe, pokore a bezpodmienečnej láske.
Napriek všetkému sme nesmierne vďační a šťastní, že ju máme v našich životoch. Je naším svetlom, našou radosťou, našou najväčšou láskou.
Veríme, že láska, pozitívny prístup, nádej a spoločná sila rodiny dokážu pomáhať aj v tých najťažších chvíľach.
A jedno vieme určite — boj za Ruby nikdy nevzdáme.
Spojiť sa s namiAk ste zamestnanec, SZČO alebo firma, môžete venovať 2 % zo zaplatenej dane . Pre vás je to bez vlastných nákladov — pre Ruby obrovská pomoc.
Charitatívne behy, koncerty, jarmoky, dražby. Príďte, podporte, povedzte ďalej.
Charitatívne behy, koncerty a podujatia pre Ruby ohlásime čoskoro. Sledujte nás na sociálnych sieťach, nech vám nič neujde.
Pravidelne pridávame nové fotografie z rehabilitácií, doma a z eventov.
Účet je verejný a všetky transakcie sú dohľadateľné. Ďakujeme, že v tom Ruby nenecháte samu.
Máte otázku, chcete pomôcť inak ako finančne, alebo zorganizovať event? Napíšte nám.